Šťastný úsměv

Šťastný úsměv, z. s., je nezisková organizace dobrovolníků, která byla založena v roce 2005.[1] Jejím cílem je demýtizace a detabuizace rozštěpů ve společnosti. Úkolem je zlepšit informovanost rodičů malých pacientů i pacientů samotných o průběhu a podmínkách léčby. Léčba je dlouhodobá a cílem spolku je tuto dlouhou cestu za šťastným úsměvem dětem i dospělým co nejvíce zpříjemnit.[2][3]

Šťastný úsměv, z.s.
Právní formaspolek
Založeno11. března 2005
PředsedaMgr. Anežka Rouš Dvořáková
AdresaWerichova 650/9, Olomouc, 779 00, Česko
IČO26992906
Další informace
Webstastny-usmev.cz
multimediální obsah na Commons
Některá data mohou pocházet z datové položky.

Historie

Občanské sdružení Šťastný úsměv bylo založeno 11. března 2005. O deset let později bylo převedeno na Šťastný úsměv, z. s. se sídlem v Olomouci.[4]

Projekty

průvodce léčbou

Realizované projekty dostupné pro širokou veřejnost, které usnadňují péči o rozštěpové pacienty a zlepšují povědomí společnosti o problematice obličejových rozštěpů.[5][6]

Pro tvůj šťastný úsměv

Publikace[7] je průvodce léčbou nejrozšířenější vývojové vrozené vady obličejového rozštěpu od narození k dospělosti. Publikace byla vypracovaná ve spolupráci s odborníky a nabízí ucelené informace o léčbě. Napsali Martina Kolísková a Zdeněk Dvořák.

Od rozštěpu ke šťastnému úsměvu

Krátký filmový dokument o životě dětí s rozštěpem. Seznamuje s prací spolku a seznamuje o začátcích rodičů, když se dozvědí o tom, že miminko bude mít vrozenou vývojovou vadu rozštěp. Filmový dokument zachycuje léčbu dětí s rozštěpy a zachycuje, jak právě tyto děti vnímají svůj handicap.[8]

Cesta k úsměvu

Krátký filmový dokument seznamuje MUDr. Zdeněk Dvořák, Ph.D. (rozštěpový specialista z kliniky plastické a estetické chirurgie při Fakultní nemocnici u svaté Anny v Brně) s historií rozštěpů a podá ucelené informace o jeho léčbě. Součástí dokumentu jsou názory rodičů, dětí a dospělých, kteří se s rozštěpem narodili.[9]

Rozštěp obličeje

Rozštěp obličeje vyžaduje náročnou a dlouhodobou léčbu, avšak díky pokrokům v medicíně dosahuje léčba skvělých výsledků. I s rozštěpem obličeje lze prožít normální a plnohodnotný život.[10]

Můj svět s kamarády

Kniha[11]je určena pro děti předškolního a mladšího školního věku, které se narodily s rozštěpem obličeje a jejich kamarády a spolužáky. Srozumitelnou a zábavnou formou seznamuje dítě s průběhem léčby a nabízí způsob, jak samo dítě může o rozštěpu mluvit se svým okolím. Napsala Martina Kolísková, ilustovala Vendula Hegerová. Druhé vydání.

Návrat z minulosti

Fantasy příběh pro děti a mládež od 9 let zavede čtenáře do počátku minulého století, kde se hlavní hrdinové knihy snaží zachránit dívku s rozštěpem. Napínavý příběh s takřka detektivní zápletkou, plný přátelství i lásky ilustrovala Barbora Naomi Vavrlová. Napsala Martina Kolísková.

Logopedická příručka

Logopedie je pro všechny

Logopedická příručka[12] je určena nejen rodičům dětí s rozštěpem, ale i dospělým s rozštěpem a klinickým logopedům. Příručka obsahuje základní informace o tom, jaké potíže rozštěpové vady obličeje v oblasti logopedie přinášejí, ale i konkrétní cvičení pro děti s názornými obrázky, rady, jak logopedii zpříjemnit. Vysvětluje pojem palatolalie, velofaryngeální uzávěr a velofaryngeální insuficience. Na vzniku příručky spolupracoval spolek s klinickými logopedy se znalostí problematiky rozštěpů. Napsala Michaela Chotěborová.

Příběh Lva Lippyho

Psychologická pomůcka pro děti

Pohádka pro nejmenší je určena pro nejmenší děti s rozštěpem. Nejmenší děti zaujme a mohou se ztotožnit s jejím hlavním posláním. Děti si mohou uvědomit, že odlišnost neznamená být horší. Naopak, odlišnost je jedinečnost a je znakem každého člověka. Psychologická pomůcka pro vyrovnání se s vrozenou vadou.

Příběh Lva Lippyho k poslechu

Pohádku převyprávěl Igor Dostálek a lze si ji poslechnout spolu s dětmi.

Leporelo

Příběh lva Lippyho[13] napsala Anežka Rouš Dvořáková, ilustrovala Vendula Hegerová je Leporelo pro nejmenší děti s příběhem malého lvíčka Lippyho, ze kterého vyrostl moudrý a spravedlivý král.

Lippy

Plyšový lvíček Lippy pomáhá dětem s rozštěpy překonat úskalí léčby a doprovází děti léčbou a životem. Lippy není jen obyčejný plyšáček, ale úžasný maňásek, který vašimi ústy může povědět maličkému pacientovi pohádku, může mu vysvětlit, proč má také na rtíku jizvičku. Z hlediska psychologie poskytuje nezastupitelnou pomůcku pro děti s rozštěpem a pomáhá dětem vyrovnat se s vrozenou vadou.

Stolní kalendář

Spolek ve spolupráci se svými členy vydává stolní kalendáře na rok. Kalendář doplněný fotografiemi dětí s rozštěpy provází s úsměvem každým dnem roku.

Přátelská setkání rodin

Pravidelná přátelská setkání rodin, kterým vstoupila do života vrozená vývojová vada rozštěp, spolek pořádá jednou ročně. Součástí setkání jsou sbližující hry pro děti i odborné přednášky. Rodiče si mezi sebou předávají své zkušenosti s léčbou, péčí i výchovou dětí a získávají zkušenosti a nadhled nad situací. Součástí setkání jsou odborné přednášky lékařů, kteří se léčbou rozštěpů zabývají.

Články a rozhovory do médií

Září měsícem osvěty

Články a rozhovory do médií jsou vydávány průběžně. Články poukazují na činnost spolku i vyprávějí příběhy obyčejných rodin, kterým vstoupil do života rozštěp. Vyprávějí, jak se s nečekanou skutečností vypořádali. Rozhovory napomáhají k celospolečenské osvětě rozštěpů a k většímu povědomí o rozštěpech, o léčbě i o lidech, kteří se s nepřízní osudu vyrovnali.

Předsedkyně spolku Anežka Rouš Dvořáková byla host Českého rozhlasu Olomouc v pořadu Nezatloukat[14] a v pořadu Větrník - Host ve studiu.[15] Spolek publikoval články na internetovém portálu o dětech a rodičích a prezentoval lvíčka Lippyho,[16] vysvětloval nutnost osvěty[17] a vydal článek, kde vysvětluje rozštěp na fiktivním příběhu.[18] Vyšel článek, kde popisuje pojem rozštěp a činnost spolku.[19]  V časopise v rubrice příběhy ze života vyšel příběh o léčbě v dospělosti.[20] Členka výboru Martina Kolísková prezentovala Šťastný úsměv, z.s. v TV Brno 1 v pořadu Host dne.

Příběhy skutečných lidí

Příběhy mají moc, mají sílu a předávají pozitivní příklady lidí, kteří mají zkušenost s obličejovými rozštěpy. Příběhy lidí jsou zveřejňovány a vyjadřují osobní zkušenost vyrovnání se s vrozenou vývojovou vadou.

Fotokniha

O rozštěpu k úsměvu.[21] Kniha vyšla v roce 2016 a obsahuje medailonky osob doplněné fotografiemi Lenky Hatašové. Kniha je zaměřena především na rodiče, kterým byla rozštěpová vada obličeje diagnostikována prenatálně u jejich očekávaného potomka i pro širokou širokou čtenářskou veřejnost.

Informační letáčky

Letáčky se základními informacemi jsou vydávány a rozesílány na odborná pracoviště a jsou určeny pro odbornou i laickou veřejnost. Pro všechny, kteří chtějí vědět více o spolku a chtějí více znát problematiku obličejových rozštěpů. Je určen pro širokou veřejnost k osvětě s kolem odstraňovat mýty a tabu ve společnosti.

Září – mezinárodní měsíc osvěty rozštěpů

Září je mezinárodní měsíc osvěty rozštěpů a spolek se každoročně aktivně připojuje. Září je vyhlášeno jako Craniofacial Acceptance Month čili měsíc věnovaný obličejovým deformitám.[22]

Připravované projekty

Nově připravované projekty nejen pro lidi, kterým vstoupila do života vývojová vrozená vada rozštěp i pro širokou veřejnost prezentuje spolek na svých webových stránkách.

Výroční zprávy

Výroční zprávy jsou vydávány každý rok a shrnují činnosti spolku za uplynulé roční období.

Reference

  1. VOLNÝ, Bořek; ROUŠ DVOŘÁKOVÁ, Anežka. Když je úsměv přerušený [online]. Olomouc: Český rozhlas, 14.12.2015. Dostupné online.
  2. BAIEROVÁ, Dana. Ve Šťastném úsměvu pomáhají dětem s rozštěpem obličeje projít léčbou s úsměvem [online]. Deník neziskovky, 2013-9-24. Dostupné online.
  3. HETTNEROVÁ, Magda. Šťastný úsměv pomáhá rodičům i dětem s rozštěpem [online]. Florence.cz, 2014-7-4. Dostupné online.[nedostupný zdroj]
  4. Dobré místo pro život, občanské sdružení - pomáháme s pokorou
  5. VINŠ, Jakub. Rozštěp obličeje [online]. Česká ordinace, 2013-11-29. Dostupné online.
  6. Citace z deníku neziskovky „Ve Šťastném úsměvu pomáhají dětem s rozštěpem obličeje projít léčbou s úsměvem“.
  7. KOLÍSKOVÁ, Martina. Pro tvůj šťastný úsměv. první. vyd. Olomouc: Občanské sdružení Šťastný úsměv, 2014. 64 s. ISBN 978-80-260-6146-5.
  8. Video o dětech s rozštěpem. Dostupné online.
  9. Video se slovy lékaře o léčbě rozštěpu. Dostupné online
  10. Rozštěp obličeje [online]. Youtube.com, 2016-10-03 [cit. 2021-09-29]. Dostupné online.
  11. KOLÍSKOVÁ, Martina. Můj svět s kamarády. první. vyd. Olomouc: Občanské sdružení Šťastný úsměv, 2013. 42 s.
  12. CHOTĚBOROVÁ, Michaela. Mami, tati - procvičujte se mnou .... první. vyd. Olomouc: Šťastný úsměv, z.s., 2015. 56 s. ISBN 978-80-260-7502-8.
  13. DVOŘÁKOVÁ ROUŠ, Anežka. Příběh lva Lippyho. 1.. vyd. [s.l.]: Albatros Media a.s., 2016. 10 s. ISBN 978-80-264-1150-5.
  14. Nezatloukat [online]. Český rozhlas Dvojka, 2015-10-03. Dostupné online.
  15. VOLNÝ, Bořek. Větrník - host ve studiu (lvíček Lippy a rozštěp) [online]. Olomouc: Český rozhlas, 8.12.2015. Dostupné online.
  16. KOLÍSKOVÁ, Martina. Tak ty ses, chudáčku, narodil s rozštěpem [online]. Rodina - Každodeník o dětech a rodičích, 22.5.2015. Dostupné online.
  17. ROUŠ DVOŘÁKOVÁ, Anežka. Proč je osvěta tak důležitá [online]. Rodina - Každodeník o dětech a rodičích, 8.9.2015. Dostupné online.
  18. KOLÍSKOVÁ, Martina; ŠIBALOVÁ, Jana. Být či nebýt [online]. Rodina - Každodeník o dětech a rodičích, 22.9.2015. Dostupné online.
  19. KOLÍSKOVÁ, Martina. Strašák rozštěp [online]. Batul, prosinec 2015. Dostupné online.
  20. VONDROVÁ, Iva. S rozštěpem obličeje jsem se smířila, i když to bolí. Překvapení. 7.9.2015, roč. 2015, čís. 37, s. 18,19. Dostupné online.
  21. Od rozštěpu k úsměvu. Olomouc: Šťastný úsměv, z.s., 2016. 41 s. ISBN 978-80-260-9572-9.
  22. Zahraniční organizace na pomoc lidem s rozštěpy Cleft smile Dostupné online

Externí odkazy

This article is issued from Wikipedia. The text is licensed under Creative Commons - Attribution - Sharealike. Additional terms may apply for the media files.